La Semana Mundial de la Distonía incide en que esta enfermedad sea declarada patología crónica
Agencias a lunes 08 de mayo de 2006
Luchar para que la distonía se reconozca como enfermedad crónica, y en muchos casos invalidante, son dos de los principales objetivos en los que el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza y la Asociación para la Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), incide en la Semana Mundial de la Distonía, que se celebra estos días
La distonía es una enfermedad que se manifiesta en contracciones involuntarias y sostenidas de uno o más músculos del cuerpo, que imposibilitan al paciente para las actividades de la vida diaria, o incluso en deformaciones que pueden llegar a ser irreversibles. En la mayoría de los casos esta contracción y deformidad van acompañados por un intenso dolor que resulta invalidante.
Los principales problemas que provoca la distonía es que es una enfermedad de diagnóstico difícil, que posibilita errores frecuentes, como diagnósticos erróneos, confundiéndola con otras enfermedades como estrés, nervios, tics, artrosis o laringitis crónica.
La presidenta de ALDA, María Luisa Fernández Yela, explicó en rueda de prensa que "muchos enfermos tienen que coger bajas, por lo que se ven diezmados sus ingresos, mientras aumentan los gastos por la asistencia en casa y fisioterapeutas que necesitan". Por ello, la presidenta de ALDA indicó que están "luchando para ver cómo podemos solucionarlo, y porque se reconozca como enfermedad crónica y en muchos casos invalidante".
María Luisa Fernández Yela apuntó que los principales objetivos de la Asociación son "dar información más amplia de tú a tú que los doctores no pueden proporcionar porque no tienen tiempo; enseñar nuestros trucos para mejorar la calidad de vida; que sepa que no está solo, que tiene un sitio donde acudir; y concienciar a la opinión pública y a los médicos para que la calidad de vida sea mejor".
Otros problemas a los que se enfrentan los afectados por esta dolencia es que no existen test o pruebas diagnósticas, además, no siempre son obvios los trastornos genéticos, y a veces la incapacidad el paciente puede ser muy grande, sin que exista cura para esta enfermedad.
La velocidad de los síntomas es variable, pudiendo ser muy lenta o muy rápida, puede extenderse a otras partes del cuerpo habitualmente contiguas, aumentan con fatiga, estrés y emoción y disminuyen con relajación, hipnosis y sueño, y además, el dolor es común en determinados tipos, pudiéndose asociar a temblores.
El jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario, el Dr. Javier López del Val señaló que se trata de "gente sana mentalmente e intelectualmente normales, en los que de repente un músculo comienza a contraerse de forma involuntaria", con lo que "es muy difícil hacer vida normal".
Entre los inconvenientes que tienen que afrontar, apunto el Dr. López del Val, es que la gente "piensa que va borracho o que está loco y no entienden que tienen una distonía", y que "no son borrachos ni deficientes mentales".
En Aragón existen 10 afectados por cada 100.000 habitantes, no existiendo predisposición por condición de edad o sexo, si bien es cierto que cuanto más jóvenes comienzan los síntomas, es más probable que siga avanzando la enfermedad, mientras que en los adultos suelen ser distonías más estáticas.
El tratamiento de esta enfermedad ha evolucionado notablemente en los últimos años. El Dr. López del Val explicó que "hasta hace unos diez años se les trataba con antidepresivos y relajantes musculares porque se pensaba que esos movimientos los hacían porque psicológicamente estaban enfermos".
Actualmente se trata a los enfermos con inyecciones de toxina botulínica en los músculos afectados, se trata de una complicada proteína molecular muy sensible, producida por la bacteria Clostridium botulinum. Esta bacteria se encuentra en todo el mundo, tanto en la tierra como en el agua, estando normalmente inactiva durante años, pero bajo ciertas condiciones se activa y produce toxina botulínica.
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