Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia
Agencias a sábado 13 de mayo de 2006
El Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, una enfermedad reconocida como tal por la OMS en 1989, caracterizada por un agotamiento extremo y prolongado que no disminuye con el reposo y que puede empeorar con la actividad física y mental
Tal como señala Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune, se acompaña de otros síntomas que la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos".
Antonio Luna añade que esta enfermedad es de difícil diagnóstico y hasta es frecuente que el paciente ignore que la padece, ya que "es frecuente que deambule de una consulta a otra durante un largo período antes de ser diagnosticado correctamente.
Su origen es desconocido. No existe ninguna prueba de laboratorio definitiva que permita su diagnóstico". Según los CDC de Atlanta estaríamos frente a un caso de SFC cuando el agotamiento dura más de 6 meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio físico y no se alivia con el reposo; cuando el malestar tras el ejercicio dura más de 24 horas, cuando se han excluido enfermedades preexistentes o de sintomatología similar, sobre la base de los resultados de los análisis, examen físico y mental y revisión de la historia clínica y cuando coinciden cuatro o más síntomas, aparte del cansancio, de manera persistente o con recaídas durante 6 meses consecutivos.
Los expertos reconocen que su tratamiento es complicado y de difícil duración. Antonio Luna explica que "actualmente no se dispone de un tratamiento efectivo para el síndrome. El abordaje terapéutico es complejo y obliga a combinar diferentes modalidades terapéuticas. El objetivo, hoy por hoy, es el alivio de los síntomas. El médico, junto con el paciente, ha de desarrollar un programa adaptado individualmente que proporcione la máxima percepción de mejoría. En cuanto a su curación, en la gran mayoría de los casos el síndrome de fatiga crónica llega a ser invalidante".
La prevalencia de la enfermedad es subdiagnosticada, pero en su conjunto, el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia puede ser, en nuestro país, de 2 por ciento de la población. En la actualidad, El Instituto de Salud Carlos III, por medio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, esta realizando un Documento de Consenso en el que se plasma desde las principales Sociedades Medicas y el Colectivo de Afectados los principales aspectos de esta enfermedad.
Pero como señala el presidente de la citada sociedad madrileña, "la situación del colectivo de afectados en España es desesperada por varios motivos, primero, porque no es reconocida ni comprendida por el entorno social , y además porque no es diagnosticada ni atendida por el colectivo sanitario, que carece de la preparación, conocimientos e instrumentos adecuados. Y por último, porque no es reconocida por la Administración ni las empresas, que imposibilitan a una Acomodación del puesto de Trabajo y/o una cobertura económica que permita el desenvolvimiento de la vida en condiciones dignas".
Por otro lado la Fundación para la Fibromialgia y la Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)desarrollará este año una investigación para crear un biochip que permitirá el pronóstico y el diagnóstico de la fibromialgia y la SFC. La iniciativa saldrá al mercado el próximo año.
Según explica el jefe de la Unidad de Fibromialgia y SFC de la Clínica CIMA y director de la investigación, Ferran García, esta iniciativa "pionera" permitirá, en una primera fase, "pronosticar a los enfermos que, una vez diagnosticados, está previsto que vayan a sufrir la variable más grave de la enfermedad". El método es "muy riguroso" y "eficaz", señaló.
García indicó que durante este año se desarrollará una investigación sobre 7.000 pacientes que "consiste en comparar 89 características genéticas entre los enfermos y las muestras de 1.000 personas sanas procedentes del Banco Nacional de ADN".
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